a cura dell’Associazione AGD Piemonte ADS
Cornelia Cruceru, presidente di AGD Piemonte APS, racconta come l’associazione affianca le famiglie nella gestione del diabete mellito di tipo 1. Nata nel 1975 dalla collaborazione tra genitori e il reparto di diabetologia dell’ospedale pediatrico Regina Margherita di Torino, AGD Piemonte è oggi un punto di riferimento per circa 700 bambini attualmente seguiti.
Fin dall’esordio della malattia, i volontari lavorano a stretto contatto con i medici per aiutare genitori e figli ad affrontare una nuova normalità. Spesso, quando si parla di diabete, si pensa al tipo 2 legato a diversi fattori, tra cui età avanzata e cattive abitudini alimentari. Il diabete di tipo 1, detto anche giovanile, è invece una patologia autoimmune, non prevenibile, che può comparire anche nei primi mesi di vita. I sintomi principali sono sete intensa, fame eccessiva, bisogno frequente di urinare, calo di peso e stanchezza, segnali che nei bambini possono essere difficili da riconoscere subito.
Il diabete tipo 1 è cronico, autoimmune e non ereditaria, anche se può esserci una predisposizione familiare. L’alterazione del sistema immunitario distrugge le cellule beta del pancreas, responsabili della produzione di insulina, l’ormone che regola lo zucchero nel sangue. Senza insulina, il glucosio si accumula provocando iperglicemia, che nei casi più gravi può causare chetoacidosi e coma diabetico. Chi ne è affetto deve assumere insulina ogni giorno e imparare a gestire la somministrazione correttamente. La terapia è efficace, ma la diagnosi precoce è fondamentale: oggi circa il 40% dei casi viene riconosciuto tardivamente, aumentando il rischio di complicanze. La scoperta della malattia è spesso uno shock: ricovero, cronicità e scelte terapeutiche continue sono sfide difficili da affrontare. Il confronto con altre famiglie, l’aiuto di psicologi e dietisti e l’esempio di chi convive da anni con il diabete sono di grande sostegno.
La gestione quotidiana può richiedere fino a sei iniezioni di insulina e altrettante misurazioni della glicemia. La dose dipende dal valore glicemico, dai carboidrati assunti e dall’attività fisica, ma anche da emozioni, stress e ormoni della crescita. I sensori glicemici consentono oggi di monitorare la glicemia in tempo reale e, se collegati a pompe di infusione, rilasciano automaticamente dosi controllate, migliorando qualità di vita e controllo glicemico.
All’esordio della malattia, i volontari regalano ai bambini Lino, il peluche-mascotte di AGD Italia, e il libro “Lino e il diabete”. Lino non è solo un compagno di gioco, ma uno strumento educativo: insegna in modo semplice e sereno dove praticare le iniezioni e posizionare sensori o microinfusori. La storia del libro aiuta bambini e genitori ad affrontare la diagnosi con coraggio, aprendo la strada a una nuova quotidianità “un po’ più felice e contenta”.
Oltre al supporto medico, AGD accoglie le famiglie con ascolto, condivisione e solidarietà. Il supporto comprende psicologa e dietista, incontri per ragazzi per fasce d’età per favorire autonomia e accettazione, campi scuola di educazione terapeutica, attività di socializzazione come la Festa di Natale, uscite in montagna e il progetto Diab3king, per stimolare autostima, responsabilità e uno stile di vita attivo.
Tutte le iniziative sono possibili grazie al 5×1000, a donazioni private, eventi di raccolta fondi e all’impegno dei volontari. Anche piccoli gesti possono fare la differenza in un sistema sanitario spesso carente di risorse. Nel tempo, AGD ha donato al Centro di Diabetologia strumenti utili — computer, fotocopiatrice, forno a microonde, linea telefonica dedicata e cellulare per emergenze — ma il contributo più importante resta quello umano: far sentire le famiglie e i ragazzi meno soli. Il diabete tipo 1 è come un vestito su misura: ognuno ha il proprio e deve imparare a indossarlo con consapevolezza. Del resto, siamo fermamente convinti che Insieme è più facile.
